A vereadora Laina Crisóstomo (PSOL), do Mandato Coletivo Pretas Por Salvador, participou, na terça-feira (24), de uma audiência pública sobre o mês de conscientização sobre o Lúpus. Organizada pela Associação Lúpicos Organizados da Bahia (Loba) e com o objetivo de apresentar algumas reivindicações e promover um espaço de escuta das pessoas com Lúpus, a atividade aconteceu no auditório da Escola Superior dos Defensores Públicos.

Foram destacadas algumas reivindicações das pessoas com lúpus: direito do passe livre municipal em transportes públicos; a inclusão do dia 10 de maio em calendários Municipal e Estadual; iluminação roxa em alusão ao lúpus durante todo o mês de maio nos principais monumentos de Salvador; o atendimento preferencial para os pacientes com lúpus; presença de reumatologistas em ambulatório do Hospital Santo Antônio (Osid); concessão de benefício aos pacientes com lúpus em tratamento pelo INSS e a substituição do termo “portador” para “pessoas ou pacientes com lúpus”. 

A vereadora Laina diz que as estimativas apontam para cerca de 65 mil pessoas com a doença no Brasil, sendo, na maioria, mulheres entre 15 e 45 anos. O lúpus é uma doença inflamatória crônica, não contagiosa, sem cura, e os pacientes que recebem o diagnóstico precisam começar o tratamento para conseguirem melhores condições de vida. 

Com um discurso emocionante, a vereadora relembrou os momentos vivenciados pela mãe e os diversos danos que a doença causa. “Quando a gente pensa no enfrentamento a uma doença, não é a doença. É necessário fazer um debate de acolhimento e de redução de danos. E só dá prazer isso se tivermos políticas públicas efetivas”, diz a vereadora, acrescentando que a mãe dela, que é portadora da doença, já foi vítima de comentários negativos: “O debate era de que ela estava morrendo, que estava muito doente, com câncer, eram vários os relatos e esse é um processo de muita violência”. A vereadora defende a garantia do acompanhamento além da família, numa perspectiva multidisciplinar, incluindo psicólogo, serviço social, para a garantia dos direitos de forma ampla.

Relatos

Regina Crisóstomo, mãe da vereadora Laina e paciente com lúpus, fez um relato sobre a descriminalização dos pacientes. “Eu não vejo motivos para tanto estranhamento e violência. Ao invés de julgar, é melhor que vá ler o que é na realidade, vá pesquisar. Não se deve discriminar nunca, se você não gosta, se afasta e acabou”, disse Regina.

Na audiência, houve depoimentos de outros pacientes com relatos que envolvem discriminação. Como diz Laina, apesar de afetar uma parte da população, a doença não tem tido a visibilidade necessária, muitos pacientes desconhecem seus sintomas, e o próprio estado negligencia as inúmeras dificuldades enfrentadas por esses pacientes. 

A presidenta da Loba, Jacira Conceição, ressaltou o papel da associação em acolher as pessoas com lúpus e em conscientizar a população e os poderes públicos sobre a necessidade de atuação. “Em 2022, ainda existem pessoas que olham para os pacientes com lúpus e dizem: você é portador dessa doença, eu conheço alguém que morreu. E isso prejudica no tratamento das pessoas, o que a Loba faz é um papel de conscientização, a gente ensina as pessoas a superarem a dor, a se conhecerem, a ficarem mais espertas”, destacou Jacira.

Ações - Ouvindo as demandas da Loba, o Mandato Coletivo Pretas por Salvador anunciou o protocolo de um projeto de lei para criação do Dia Municipal de Atenção às Pessoas com Lúpus e encaminhamento de um ofício para Secretaria Municipal de Saúde (SMS), solicitando informações sobre a quantidade de reumatologistas em Salvador e qual tipo de acolhimento é dado para pessoas com lúpus na cidade.